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日記

ちょっと早いけどクリスマスケーキ

若干早いけど、我が家では今日クリスマスをやりました。
と言っても、子供達も大きくなった今、最早ツリーも出さず、単にケーキを食べるだけの日に成り下がっている我が家のクリスマスw
以前こちらで紹介したケーキの内、一番下のケーキを注文していました。


やはりお店の写真と違って、イマイチ感が漂う写真ですが、美味しかったですw
シュークリームとケーキを合体させた感じですが、こういうケーキは食べたことがないので新鮮でした。
でもやっぱり私としては、普通の生クリームとイチゴのケーキがベストかなw

次にホールケーキを買うのは、3月の子供の誕生日。
我が家は3月に私と長男、次男と3人の誕生日が集中しています。
17日が次男、25日が私、31日が長男。
さすがにこれだけ集中すると、私の誕生日にケーキをわざわざ買う気にはなれません。
でもやっぱり子供は、自分の誕生日にケーキは欲しいと思うので、17日と31日にはそれぞれホールケーキを買う事にしています。
普通だったら、もう20歳過ぎたら
「いい加減誕生日のケーキなんていらないよw」
とか言われそうですが、それを言わない我が家の長男。
『見かけは大人!頭脳は子供!』
どこぞのコナン君と真逆ですw
多分この先何年経っても、
「お誕生日にケーキ食べたい?」
と聞くと、コックリ頷く事でしょうねw

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快眠 睡眠

【快眠】盲点だった!【パジャマ】

日々 地味~に快眠方法を模索している私。
最近夜が寒くなって来たので、冬用パジャマに替えました。

私は夏用、冬用、春秋用と3種類のパジャマを使っています。
冬用は暖かさを重視してフリース素材のスウェットを使っているのですが、これが吸湿性が全くないので、汗をかくと非常に気持ちが悪い!
なので、下に1枚汗吸収用のシャツを着て寝るようにしたら快適に(*´∀`)

しかし以前、スウェットで寝るのは良くない、とどこかで聞いた気がするのです。
ちゃんと体を休めるためにはパジャマじゃないとダメ!と。
パジャマは体を締め付けない構造になっているけど、スウェットだとパジャマより締め付けがあるから、
との事です。
でもせっかくかわいいスウェットズボン買ったばっかりだしなー、と思って、そのままスウェット着用で寝ていた私ですが、ちょっと気になる出来事がありました。

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昨夜、いつも着ているスウェットのズボンが見当たらなかったので、古いパジャマのズボンを引っ張り出して、それを着用して寝ました。
古いものだからゴムもヨレ気味です。
しょうがないなー、きっと子供が間違えて履いたまま寝たんだな。
と思い、1日だけの代替えのつもりでそのまま寝たのです。

翌朝目が覚めたのが7時数分前!
最近は、いつも必ず5時台に目が覚めていたのに。
これは、パジャマと関係あるんだろうか?と気になってしまったのです。
上記の吸水性の事もあるし、やっぱりパジャマを買おう!
と思って近くの店でちょっと見てきましたが、どれもこれもポリエステル!
汗を吸収してくれないパジャマなんか、買う意味ない!
外側はポリエステルでもいいけど、内側は綿がいい!
綿サイコー!
でも気に入ったのがなかった(´・ω・)
仕方がないので、お得意のネットで探します!

そしてパジャマを買おうと思ったもう1つの理由。
私は入浴時間が早いので、風呂から出た後に夕飯の準備を始めるのです。
夕飯の準備をパジャマ(もしくはパジャマ代わりのスウェット)でやっているので、当然汚れる事もある。
これもよろしくない!
そのせいで去年まで使っていたパジャマは、汚れが落ちなくなって処分する事になったのだった!
今思えば保温性も吸湿性もあって、使いやすいパジャマだったのになー。
なのでこれを機に、部屋着とパジャマはちゃんと分けよう!
風呂上がりは今まで通りスウェットで、寝る前にパジャマに着替える事にしよう!
お手軽に試せる事なので、試してみる価値アリ!と昨夜の睡眠グラフを見て思った私なのでした。

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膠原病 多発性筋炎 間質性肺炎 ステロイド

間質性肺炎の急性増悪を乗り切った私

間質性肺炎の事を調べれば調べるほど、よく今元気で働いていられるな、と我ながら感心せずにはいられません。
特に恐れられている急性増悪。
後から知ったのですが、私は入院した時点で急性増悪を起こしていたそうです。
『急性増悪』
最重症の場合、死亡率は80%、乗り切ったとしても平均予後は6ヶ月!
と書かれたサイトを見つけて、今ガクブルしています。
私は最重症というほどではなかったのか、それとも運が良かっただけなのか。
それは分かりません。

入院する前はもう何もできないくらい体調が悪くて、毎日が本当につらかったです。
毎朝目が覚める度に
「また苦しいだけの1日が始まる・・・。こんなのが続くなら死んだ方がマシだ。」
と絶望的な気分で起きたのを覚えています。
子供もいるし、寝ている訳にはいかないけど、起きた所で本当に何もできない。
椅子に座っているだけで精一杯でした。
心配した母が買ってきてくれたおにぎりやお弁当を、子供達に放り投げるだけの毎日。
ここまで体調が悪いと、私自身は食欲など全くありませんでした。
なのに、お腹は空く不思議!
お腹がグーグー鳴っているのに、何も食べたい物がないという経験を、生まれて初めてしました。
本当に食べたくないけど、お腹が空き過ぎても気持ち悪いので、仕方なくゆで卵をボソボソ食べていました。

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あのまま放置していたら、きっと私は死んでいただろうなぁ。
尤も、あそこまで体調悪いのに病院に行かないバカはいないですがw
幸運だったのは、すぐに膠原病の見当をつけてもらえた事ですね。
都会の大きな病院ですら、原因不明でたらい回しにされた挙げ句、何年もたった後でやっと正しい診断がされた時にはかなり進行していた、なんて話もネットでよく見かけます。

逆に私の場合、急性増悪で急に悪くなったからこそ、比較的早期で発見されたんだと思います。
徐々に進行していたら、きっとなかなか病院には行かなかっただろうと思いますし。
まぁ結果論ですが、初期に急性増悪になって、体力のある比較的若い内に回復できたのは運が良かったかな、と思っています。
これが80代とかだったりしたら、回復する体力があったかどうか・・・。

今現在、間質性肺炎の症状は落ち着いています。
以前に比べて息切れがしやすくなったかな?という程度で、普通に生活する分には全く支障ありません。
でもこの先、再び急性増悪にならないという保障はどこにもありません。
風邪やインフルエンザには、絶対にかからないように気をつけなければ。
そう言いつつ、退院後2回風邪をひいてしまっていますが・・・。

やっぱりどのサイトを見てもストレスは良くないそうなので、気をつける事ができるのは、風邪を引かないことと、なるべくストレスを溜めない事しかないのかな。
ストレスを避けられるものなら避けたいけど、こればっかりはねぇ(´・ω・)

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膠原病 多発性筋炎 間質性肺炎 ステロイド 睡眠

【ステロイド】またやっちまった【不眠】

私は、週に1度 100均で買った薬入れに1週間の薬を小分けして移しておきます。
そうしておかないと、飲んだか飲み忘れたのか、分からなくなってしまう事があるからです。
1週間や2週間程度の服薬なら別にいいけど、これから多分長期間に渡って飲み続けなければならない薬。
増してやステロイド。
飲み忘れは怖いですからね(´・ω・)
そう言いつつ、以前朝ステロイドを飲み忘れて、夜寝る前気付いた事があります。
敏感な人だと昼くらいから具合が悪くなったり、何かしら症状が出たりするみたいなんですが、私の場合いいんだか悪いんだか分かりませんが、
全く何の自覚症状も出ませんでしたw
減薬による離脱症状も、多分出た事がないと思います。

で、ここまで言っといてなんですが、今日言いたいのは眠剤の話。
ステロイド不眠のせいで、未だに眠剤が手放せません。
昨夜寝る前に1週間の薬を小分けして、その後布団に入ったんです。
布団に横になりながら本を読んでいたら30分ほどで眠くなってしまったので、本を切り上げて眠る事にしました。
「流石に眠剤飲んでるとすぐ眠くなるなぁ」
なんて思いながら。

最近何だかちょっと睡眠状態が良くなって来ていたんです。
以前まで、夜中の3時~4時台に目覚める事が多かったのですが、最近は5時過ぎばかり。
中途覚醒から早朝覚醒に変わっただけ、と言えばそれまでかもしれませんが、少なくともまとめて眠れる時間は長くなっているので、私としては良い傾向だと受け止めています。
それが、昨夜は夜中に目覚めて時計を見たらまだ3時過ぎ。
「最近にしてはちょっと珍しい時間に目覚めてしまった・・・」
そう思いながら再び入眠しようとしたのですが、全く再入眠できない!
「おかしい!絶対眠剤飲んだはずなのに!」
そう思ったのですが、一向に眠くなりません!
ちょうどトイレに行きたくなったので、ついでに薬入れをチェック。
「・・・飲んでねーしorz」

昨夜の分の眠剤、しっかり残ってるしorz
すっかり飲んだ気になって、また忘れたー!
そりゃ再入眠できんわー!
しかし、ステロイドはもう6mgまで減ったのに、まだ眠剤ないとこんなに眠れないのか・・・。
やっぱりこれは少し長期戦覚悟で取り組まねばなるまい!
年末年始の連休で、少しでも眠剤を減らせるように頑張ってみるつもりです!

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【やっと】特定医療費受給者証【キター!】

今日帰宅したら、見覚えのある、県からの封書が!
も、もしかして!!
キタ――(゚∀゚)――!!
やっと!
やっと届きました!
特定医療費受給者証!
7月の終わりに申請して、結局5ヶ月弱
いくら保険証の変更と更新の2つの手続きが重なったからって、もうちょっと何とかならんものなのか。
5ヶ月つったら、半年近いじゃん!

まぁこれで来週の受診日に間に合った!
もう今年は間に合わないんじゃないかと思ったよ!(ノД`)゚.*・ 。
高額かつ長期認定もされたお陰で、どんだけ薬代が高くても病院代と合わせても
5000円で済む!
これは本当に助かります!
受給者証がないと、3割負担でも毎月36000円くらいかかってましたから。

実は先月、受診日を19日にするか26日にするか迷ったんですよね。
26日にして良かった・・・!
ウチはいつも郵便物が届くのは午後なので、絶対間に合わなかったですよ。
これで会計待ちの間に、病院のATMで切ない思いをする事もない!
たった5000円引き出せば、病院でも薬局でもお支払い終了!です。

来週受診する時に、病院の受付に新しい受給者証を叩きつけてやるぅ!
そして今まで支払った分を戻してもらえる手続きをしなくては!
夏に同じ手続きをやったばっかりなのに、またやる羽目になろうとは!(トオイメ

それにしても、平成は4月で終わるのが分かっているのに、期限が
平成31年9月30日
までになっているのは、いいんだろうか。
気になる!

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膠原病とリウマチ

去年患った膠原病(多発性筋炎)の原因は、旦那のストレスが一番の原因だと、割と本気で思っている私です、こんばんは。

でも、元々なりやすい要因があったのか?と思える出来事があったのも事実。
実はこの病気になってから初めて知ったのですが、私の父方の祖母がリウマチだったそうです。
物心ついた時には既に亡くなっていたため私の記憶には残っていないのですが、去年入院した時に母が先生に
「この子のおばあちゃんがリウマチだったんですが、遺伝ですか?」
と聞いていたので、そこで初めて知りました。
膠原病と遺伝の因果関係は諸説あるので何とも言えないとは思いますが・・・。

もう1つ気になる事はありました。
長男の妊娠中、朝目が覚めた時に手の指が固まって動かなかった事が何度かありました。
痛みは全くなく、ただ指が動かないのです。
ベッドの縁に指を引っ掛けてそのままぐーっと引っ張れば指が伸ばせたので、そうやって対処していました。
当時産院の先生に聞いた記憶があるのですが、結局原因は分からずじまいでした。
出産後は全くそんな症状が出なかったし、なぜか次男の時にも症状が出なかったのであまり気にしていませんでした。
今思えば、あれってやっぱりリウマチになりやすい要素があったって事じゃないのか?と思っています。

でもそれが分かった所で今更どうしようもないし、第一
「それ膠原病の前兆だから、気をつけた方が良いよ!」
と言われたとしても、何をどう気をつけるべきなのかも分かりませんw

どうしようもないと言えばKL-6(肺の線維化)なんですが。
これこそ本当にどうしようもないんですよね~。
今私はKL-6が740くらいなんですが、春くらいからじわじわ上がって来てるんです。
去年の今頃は何とか正常値だったんですけど(´・ω・)
少しでも数値を戻したくて、
「日常生活で何か気をつける事ありますか?」
と先生に聞いてみましたが
「ん~、ないですねぇ」
とあっさり言われて撃沈した私。
ストレスも食生活も生活習慣も、関係ないようです・・・。
せめて何か良い方法があればいいんだけどなぁ。
誰かKL-6を下げる方法教えて(´;ω;`) ウウッウウッッ

 

 

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日記 子供

【次男と】1年以上ぶりにカラオケ【デート】

今日は所用があって、午前中は次男と出かけていました。
用事は1時間もすれば済む事だったので、先日のご褒美に、2人でカラオケに行く事にしました。
カラオケなんて、去年退院したばかりの時に行ったっきりだ!
1年4ヶ月ぶりだぜヒャッホウ!

2時間程度で帰ろうと思っていたのですが、2時間でも3時間でも料金は同じとの事。
当然3時間を選びますよね!
久々のカラオケで、まず私が歌うのは中島みゆき!
前半は全て、唸るみゆき節。
歌う曲歌う曲、全て中島みゆき!
1年以上歌ってないものだから、ノリノリ!

前半の1時間のスーパーみゆきタイムも落ち着いた頃に、改めて中盤のアニソンタイムに突入する私。
ちなみに次男の歌う歌は、多分イマドキの若者とはちょっと違う気がする・・・。
所謂イマドキの若者の間で流行っている曲じゃない事は分かる。
でもそれ以上は私には分からないww
アニソンやゲームの曲が多いのはやはりオタクな母の影響かと思われますw

そしていよいよ終盤、ラスト1時間。
この辺で2人共イロモノ路線へと走り始めます。


「レッツゴー!陰陽師」をデュエットする母子(しかもフリ付き)
次男、歌だけでなくセリフも完璧に言い切ります。
その間母は爆笑w
もちろん間奏中の合いの手「イ”エ”ーイ”!」も忘れません。

挙げ句の果てに超古いアニソンとか歌い出す母。
「侍ジャイアンツ」とか今時知ってる人いるの?
まぁ、昔アニマックス契約していたので、ウチの次男は知ってるんですけどねw
最後はあの「すごいよ!マサルさん」がアニメ化された時のOP「ロマンス」を次男が熱唱。
当然、こちらも母子でフリ付きです。
正直、今ひとつ気乗りがせず、次男サービスのつもりだったのですが、行ってみればやっぱり楽しいw
良いストレス解消になりました(*´∀`)

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膠原病 多発性筋炎 間質性肺炎

【薬剤性】入院中の食事【膵炎】

入院中の一番の楽しみと言えば、食事ですよね!
評判の悪い病院食ですが、私はまぁ・・・そこそこ満足していました。
でもやっぱりパンチに欠ける!
例えば卵焼き。
いかにも型に入れてレンジとか蒸し器で固めました、的な卵焼きしか出て来ない。
普通にフライパンに油を引いて焼いた卵焼きとか、目玉焼きが食べたくてしょうがなかったです。
揚げ物も、揚げた感を感じないんですよね~。
パン粉付けてオーブンで焼きました、みたいな。
(実際どうだったのかは不明ですが)
あと、やたらと白米推しなのはなぜなのか。
白米180gですよ。
多いって!

でもまぁ普通食は悪くなかった。
しかし私は途中から薬剤性膵炎を患ってしまったため、完全脂肪除去食に切り替えられてしまいました。
まず、毎朝出ていた牛乳がジョアに変わりました。
このジョアが何だか妙に苦味があって美味しくない(´・ω・)
そして朝食にタンパク質が出なくなりました・・・orz
ただでさえ味気ない朝食が、ますます味気なく・・・。
この辺は病院のコンビニで、脂質の少ないのりの佃煮、なめ茸、ふりかけなどを買って凌ぎました。
問題は夜!
完全に肉=ササミになってしまったのです。
ササミの照り焼きササミの煮物ササミの肉団子ササミのつくね(肉団子とサイズが違うだけで他は全く一緒だった!w意味ねぇww)。
他は味のない豆腐のあんかけとか、白身魚の煮付け。
いや別に、豚の生姜焼き食わせろとか言いませんよ!
言いませんけど!
ササミばっかりにしなくてもいいじゃない!
開き直った私は、
「よし、そこまでササミを食わせたいなら、ササミだけでどんだけバリエーションが出て来るのかを見てやろうじゃないか!」
と思っていた私はまだ甘かった!
上記のササミメニューのローテーションが始まりましたorz
時々豆腐や白身魚を挟んで、同じササミのメニューがぐるぐる廻る・・・。
もう嫌だーーーーー!
大体、パッサパサで美味くねーんだよぉぉぉぉぉ!
いや、そもそも美味けりゃ文句もないし、ストレスも澑まらんw
という訳で看護師さんに泣きついた所、栄養士の先生を病室に呼んでくれたのです。

私「もうササミばっかりでイヤです。ササミ食べたくないんです・・・」
栄養士「でもササミは脂肪分が少なくて、今の病状にはとてもいいんですよ」
私「でも、もう『ササミ』って文字を見るだけでストレスなんですよぉぉぉ!」
栄養士「・・・そうですか、分かりました。ササミはもう出さないようにしますね」
簡単に言うとこんな感じの会話を交わした後、私はパッサパサのササミ地獄から開放されたのでした。
その時思った事。
「退院しても、絶対1年はササミなんか見たくもない!」

そして退院して1年以上過ぎた今現在まで、ササミは一度も食べていませんw
そして多分、今後もわざわざ自分からササミを選んで食べる事はないと思います。
調理次第で美味しく食べられるのは分かってるけど!
入院中の辛かったササミ地獄を思い出してしまうんだよぉぉぉorz

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日記 子供

おひとりさま終了(´;ω;`)

ウチの長男は、月に1度ショートステイに通っています。
そして最近次男のバイトは、夜22時までになる事が多いのです。
旦那は休みじゃない限り夜勤専門。
月にたった1度の「ひとりの夜」を満喫していました。

・・・が。
昨日次男から無慈悲な言葉が。
「これから土日のバイトは9時~17時に戻るって」
元々次男のバイトは、土日の9時~17時でした。
人手不足の為に夜の時間に入るのが当たり前になっていたのですが、それが元の時間に戻るとの事。
「あ・・・そう・・・」
と言いつつ心の中では
うおぉぉぉ!マジかぁぁぁ!
もうおひとりさまできないじゃん!!
超絶ガックリだよ!(´・ω・)

あー、短い贅沢だったorz
ほんの2~3回しかできなかった、夜のおひとりさま。
そうだ、来年次男が(無事進級できれば)学校行事で泊まりの研修旅行があるはず!
そこに土日が入っていたら、長男のショートステイをそこに合わせよう!
そしてまたおひとりさまを満喫するんだ!
しかし、そもそもそういうのって大概土日は外して来る気がする上に、そういう時に限ってまた絶妙なタイミングで旦那の休みが重なるんだよな~!
せめて週に1回でもおひとりさまの夜があるといいんだけどなぁ。
あとは長男のグループホームが見つかれば、おひとりさまのチャンスも増えるんだろうけど、そんなのいつになるか分からないな(´・ω:;.:… 

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日記 アニメ、漫画

【私の】漫画欲が止まらない!【おすすめ】

ネットもゲームもアニメも好きだけど、今一番私が心トキメいてしまうのが漫画ですね!
なぜかワクワクして仕方ないのです。
漫画の世界に、つかの間の現実逃避をしているのかも知れません。
いつもはちょっと気になる漫画があってもすぐには買わないんですが、この1週間で2つの漫画をお買い上げしてしまいました。

1つ目はこれ。

たまたまWEBで第1巻が全ページ無料公開されていたのを読んだんですが。
グレンのキャラと、世界観がツボって・・・。
その日の内に全巻Amazonでポチってしまいました。
その後知ったんですが、この漫画、

こっちが本編で、私はスピンオフの方を最初に読んだ、という事になります。
とにかくグレンというキャラがかっこ良くて、
「実力を隠して無能のフリをする超有能人物」
っていうのが私としては非常にツボだったんですよw
ただ、世界観が1巻と2巻以降でかなり違って来るので、その辺はちょっと好みとは違ったかなぁ、という感じですが、物語は楽しめます。
本編の方は2015年にアニメ化されていたようなので、そっちを全話視聴しました。
こっちはこっちで面白かったですw
大人になったグレンが登場した時は、「おお!」という感じでした。
どっちが好きかと言われると、スピンオフのグレンが主人公の物語の方が好きですね。
本編で語られるのは、世界が崩壊した後の物語ですが、スピンオフの方は、世界が崩壊する直前の物語、つまり過去なのです。
グレン自身も、本編より学生時代であるスピンオフの方が、私にとっては魅力的だなぁ。
本編の方もまだ完結していないそうなので、その内手を出してしまいそうで怖い・・・。
スピンオフの方はまだ4巻までしか出ていないので買いやすかったのですが、本編は10巻以上出てるんですよねぇ。

次の漫画は「ミステリと言う勿れ」。

これ、Twitterでお試し読みが表示されていたので、試しに読んでみたんですが、何か主人公が理屈っぽくて面白いw
しかも「へぇ~なるほど」と思ってしまう理屈。
天パ具合が次男を彷彿とさせるのも、親しみが持てますw
(これ次男本人に言ったら怒るだろうな~)
私が今まであまり読んだ事のないタイプの漫画だったので、お試し読みした後ちょっと迷って、結局すぐにポチってしまいました。
なので今現在、まだお試し読みしか読んでいない状態です。
主人公に殺人の容疑がかけられているのですが、主人公はやっていない。
それなのに証拠が次々と上がって来る。
一体誰が真犯人?と気になってしまいます。
明日届く予定なので、こちらはちゃんと読んでから改めて感想など上げたいですね~。

しかし現在手持ちのコミックスが、多分500冊は超えているのです。
1年くらい前に数えようとしたのですが、300冊数えた辺りで面倒になってやめました。
数えてない漫画と合わせたら500冊は下らないだろうなぁ、と思ったんですが、今現在までも毎月少なくとも1~2冊、多い時は10冊以上漫画買ってしまっています。
一体今全部で何冊になっているのか。
そして、保管場所がなくなって部屋に漫画や本が山積みです!
何か良い保管方法はないものか。
ググっても良い商品に巡り会えずです(´・ω・)